Governo do Distrito Federal
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1/04/13 às 19h24 - Atualizado em 30/10/18 às 14h58

DF é 1º no Brasil a ter coordenação de Doenças Raras

Enfermidades crônicas são 2ª causa de morte de crianças

A Secretaria de Saúde sai mais uma vez na frente das demais unidades da federação ao instituir a Coordenação Técnica de Doenças Raras. A unidade, criada por meio de portaria publicada no Diário Oficial do DF em 5 de março, é uma demanda antiga de pacientes acometidos por esses problemas. A coordenação vai sistematizar o atendimento multidisciplinar dos pacientes que buscam os serviços especializados da rede pública.

Esta é a primeira coordenação a nível nacional. No Ministério da Saúde está sendo organizado um grupo de trabalho com objetivo de formular politicas públicas de atendimento a essas doenças em parceria com o grupo de trabalho para implantação da Genética no Sistema Único de Saúde. A coordenação da SES-DF está subordinada a Gerência de Recursos Médicos-Hospitalares da Diretoria de Assistência Especializada.

De acordo com a médica genética clínica e nova coordenadora da unidade na SES/DF, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, existem quase 10.000 doenças raras, a maioria de origem genética. “Estima-se que as doenças raras afetem perto de 40 milhões de pessoas, especialmente crianças, sendo a segunda causa de óbito infantil no Brasil”, informa. Segundo ela, a cada dia, uma nova doença se agrega a esse grupo e uma centena delas é atendida nos ambulatorios de genética da rede pública.

A coordenação vai dar visibilidade a essas doenças na rede hospitalar e propiciar a transversalidade do atendimento por meio de um fluxo estabelecido. “Nossa intenção é dar aos pacientes a condição de atendimento especializado e integrado favorecendo seu acesso aos meios de diagnostico e tratamento”, enfatiza. A criação do setor foi também uma resposta ao apelo das associações nacionais de diferentes grupos de doenças raras.

As doenças raras, segundo a coordenadora, são em geral enfermidades crônicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.

Os pacientes com doenças raras buscam a rede hospitalar, segundo a coordenadora, principalmente por meio dos ambulatórios de genética clínica, mas também da neurologia, cardiologia, hematologia e nefrologia de maneira isolada. “Como não havia um fluxo pré-estabelecido, isso acarretava um atendimento não integrado nas diversas especialidades que elas requerem”, aponta Maria Terezinha.

Todas as doenças genéticas atendidas nos ambulatórios de Genética Clínica da rede pública de saúde estão agora sob a nova coordenação, como a Síndrome de Down e todas as demais cromossomopatias. Também estão incluídas as doenças neurológicas herdadas degenerativas ou não e as doenças metabólicas – inclusive aquelas diagnosticadas pelo teste de triagem neonatal ampliado que já são tratadas preventivamente para se evitar sequelas neurológicas e óbitos.

Todas as doenças renais, cardíacas, neurológicas, dermatológicas, ortopédicas, oncológicas que se enquadrem na classificação e necessitem de atendimento multidisciplinar integrado, com terapias de alto custo também estão sob a coordenação, informa a médica.

Tratamento
De acordo Maria Terezinha, muitas dessas doenças já têm tratamento, mas em geral são tratamentos de alto custo, ainda em fase inicial de implantação até mesmo a nível mundial e muitas ainda vivem da esperança de algo novo que possa lhes dar qualidade de vida. Os ambulatórios de genética da Secretaria de Saúde realizam atendimento mensal médio de 500 crianças, principalmente.

Além de criar a coordenação de Doenças Raras, a rede de saúde do DF tem outras iniciativas pioneiras no país. Oferece o único serviço publico de genética clínica, iniciado em 1989 e oficializado como Núcleo de Genética em 2007 com uma residência em Genética Médica reconhecida pelo MEC no Hospital de Base. Também passou a disponibilizar desde 2010, o teste de triagem neonatal ampliado, único no sistema público do país a oferecer a triagem de 27 doenças raras tratáveis, a todas as crianças nascidas no DF.

Celi Gomes