21/03/2022 às 11h40

Dia Mundial da Síndrome de Down comemora a vida das pessoas com a mutação genética

Na rede pública, é oferecido atendimento especializado desde a gestação

AGÊNCIA SAÚDE-DF | EDIÇÃO: MARGARETH LOURENÇO | REVISÃO: JULIANA SAMPAIO

 

 

A data desta segunda-feira, 21/3, não por acaso foi escolhida para a conscientização sobre a Síndrome de Down. As pessoas com essa mutação genética possuem três cromossomos 21. A Síndrome de Down não é uma doença, é uma condição geneticamente determinada.

 

O acompanhamento da pessoa com Síndrome de Down deve começar ainda no período pré-natal e se estender por toda a vida, pois a estimulação precoce e a identificação de possíveis patologias, comuns da síndrome, são essenciais para a qualidade de vida desse público.

 

“Não sabemos quantos pacientes com síndrome de Down há no DF, mas é sabido que a incidência é de 1/1000 nascidos vivos. No Brasil, estima-se que essa incidência seja de 1/700 nascidos vivos”, informa Maria Teresa Alves, RTD colaboradora de Doenças Raras/Genética da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.

 

 

Na rede pública de saúde os serviços iniciam-se ainda na gravidez. As futuras mamães, que apresentam alterações ultrassonográficas sugestivas de aumento de risco para ocorrência de trissomias, são encaminhadas para avaliação no ambulatório de pré-natal de malformações congênitas, do Hospital Materno Infantil de Brasília.

 

Confirmadas as alterações e o alto risco, o acompanhamento da gravidez é mantido no HMIB, sem perda de vínculo com a Atenção Primária à Saúde. A gestante também é encaminhada para o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), para acolhimento após o nascimento do bebê.

 

Carlos Vinícius Ferreira, 29 anos, e Ana Joyce Gomes, 26 anos, são pais do pequeno Théo José, de apenas 17 dias. O bebê teve a confirmação da síndrome com dois dias de vida, ainda na maternidade, após coleta de sangue para fazer o cariótipo, exame clínico que confirma o trissomia 21.

 

“Foi um susto para nós, no entanto, o amor é sem medidas. Sabemos que os desafios são maiores e temos o medo de ele sofrer preconceito. Mas, buscamos informações e a pediatra da minha filha mais velha nos falou do CrisDown. Pensamos que demoraria para conseguir uma consulta e fomos surpreendidos positivamente, logo nos chamaram e hoje viemos iniciar o acompanhamento dele”, relataram.

 

 

Atendimento

 

A pessoa com Síndrome de Down pode ser atendida em todos os níveis de atenção à saúde. De acordo com suas necessidades, é encaminhada aos serviços especializados. Boa parte dos encaminhamentos ocorre por meio do sistema de regulação.

 

“Além dos Ambulatórios de Saúde Funcional de Ceilândia, de Samambaia, de Sobradinho e do Paranoá, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência conta com os Centros Especializados em Reabilitação (CER) de Taguatinga, da Asa Norte (CEAL) e do Hospital de Apoio”, informa a gerente de serviços de saúde funcional da Secretaria de Saúde, Camila Medeiros.