Secretaria de Saúde do Distrito Federal

Serviço oferecido no HRAN é o único do país a atender pacientes adultos com Síndrome de Down

BRASÍLIA(18/3/16)- "Sua filha tem todas as características de down", revelou a médica quando retirou Nicole da barriga da servidora pública, Karen Cordova Costa, 42 anos. Apesar de ter escutado com todas as palavras, a mãe de outros três filhos só foi assimilar a nova situação dois dias depois.

Hoje, passados um ano e dois meses, a caçula da família se transformou em um grande presente e com a ajuda do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), o desenvolvimento da pequena não deixa nada a desejar em relação aos outros irmãos.

Karen conta que não encontrou na rede particular do DF um programa com todas essas características e com esse nível elevado de tratamento. "E olha que procurei muito pela internet", acrescenta.

O CrisDown funciona dentro do Hospital Regional da Asa Norte há três anos e atende, atualmente, cerca de 1,5 mil pessoas, desde crianças até idosos. Aliás, é o único centro de referência no País a atender pacientes adultos. A equipe é composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, médicos, psicólogos e terapeutas ocupacionais.

"O atendimento é desburocratizado, a pessoa não precisa de encaminhamento. Basta chegar no programa e marcar a consulta. O primeiro encontro com o paciente e seus familiares ocorre, com as crianças de até 12 anos, toda primeira sexta-feira do mês, e com os adolescentes e adultos, toda primeira quarta-feira do mês", explica o clínico do CrisDown, Karlo Quadros. Ele acrescenta, ainda, que o programa também atende gestantes a partir do momento em que elas descobrem que o filho terá a síndrome.

INCLUSÃO – Karlo Quadros, que é responsável pelo atendimento de adolescentes e adultos dentro do CrisDown, observa que a expectativa de vida de pessoas com Síndrome de Down aumentou e, por isso, se fez necessário voltar o olhar para os cuidados não somente com as crianças.

"Na década de 40, a expectativa de vida era de 12 anos de idade. Na década de 80, passou para 30 anos. Nos anos 2000, subiu para 60 anos de idade. Isso tudo, graças aos avanços da tecnologia, mas principalmente por uma questão: a inclusão social", destaca o médico.

E é nesse sentido que eles trabalham dentro do projeto no Hran. "Se a pessoas com deficiência, em especial a intelectual, tiverem oportunidades, se acreditarem nelas e, desde o início de sua vida, forem estimuladas, com certeza terão uma vida normal", observa.

No CrisDown, as crianças recebem esse estímulo para falar, com apoio do fonoaudiólogo, para andar, com o acompanhamento do fisioterapeuta, e com outras atividades que ajudam em seu desenvolvimento.

Com um ano e nove meses de vida, Iury Elias Paulino já está andando e tem uma estabilidade que impressiona os profissionais. Ele está há apenas um ano no projeto. Apesar de comemorar o desenvolvimento do filho, a mãe Luciene Elias da Silva, 38 anos, ficou desesperada ao saber o diagnóstico da criança, na hora do nascimento. "Chorei o dia todo, mas hoje sei que ele é meu presente de Deus", conta.

Com os adultos, o trabalho se divide em três frentes, segundo Karlo Quadros. "Fazemos treinamentos para terem autonomia nas atividades diárias, como se vestir e tomar banho. Também fazemos atividades para aprenderem a fazer compras na padaria ou mercado, a anotar recados de telefonemas. E, por último, atividades para habilidades sociais, como ensiná-los a controlar as emoções, e a se defender sozinhos", enumera.

O projeto também trabalha com os familiares. Segundo o médico, há uma tendência que os pais de pessoas com deficiência tornem-se super protetores, por acharem que os filhos não irão conseguir se virar sozinhos. "Fazemos uma abordagem profissional, com delicadeza, para mostrar que eles podem e devem confiar nos filhos, por que eles são capazes, se estimulados", frisa.

PANORAMA – Na próxima segunda-feira (21), comemora-se o dia Nacional da Síndrome de Down. Aproximadamente 10,5 mil pessoas no Distrito Federal e na Região Metropolitana vivem com esta condição. Estima-se que no Brasil o número seja 450 mil.

Conhecida também como trissomia do cromossomo 21, a síndrome ocorre em razão de um erro na separação celular durante a divisão embrionária e, em vez de dois cromossomos no par 21, são gerados três.

As pessoas com a alteração possuem rosto arredondado com olhos semelhantes aos dos orientais e orelhas pequenas, além de mãos menores com dedos mais curtos. A síndrome pode ser detectada durante a gestação ou após o nascimento.

Confira as fotos aqui: